Le blog de Gaëlle

Ahhhh les bouchons ! Depuis que maman a lancé ce nouveau projet je vois des bouchons partout lol
Ce projet maman l’a lancé avec l’association qu’elle a créée. On récupère des bouchons, que l’on trie et ensuite on les revends à un monsieur. Lorsque ce monsieur nous donne l’argent on peut acheter du matériel ou aider des mamans et des papas à payer toutes les choses dont on peut avoir besoin quand on a un handicap mais qui coûte cher.
Moi grâce aux bouchons j’ai enfin eu mon vélo !!!!

J’adore jouer avec, le bruit qu’ils font quand on vide les sacs et j’aide aussi quand il faut les trier
Bon je fais un peu le tri à ma façon et j’en mets un peu partout mais tout le monde me laisse faire

Voilà il est là enfin !!!!

Cela fait longtemps que je l’attendais, maman a cherché un peu partout et en a vu à tous les prix.
Ce vélo là est très précieux, non pas parce qu’il est cher mais maman m’a expliquée comment j’ai pu avoir ce vélo.
Il y a un peu partout des enfants et des adultes qui donnent leurs bouchons en plastiques dans leurs écoles, leurs entreprises ….. Certains bouchons viennent même de Paris ou d’Irlande !!!!
Puis il y a des petits lutins au grand coeur qui amènent ces bouchons jusqu’à la maison ou jusqu’à chez papi, et ils aident aussi maman et papi à trier ces bouchons.
Ensuite ils partent pour une usine qui rachète tous ces bouchons et qui verse de l’argent à l’association de maman a créée, et c’est grâce à cet argent que maman a pu acheter et équiper MON SUPER VELO

J’en fais pas encore toute seule mais au fil des jours j’apprécie de plus en plus de ballader, et je reste dessus un peu plus longtemps à chaque fois. Bon c’est vrai parfois je râle parce que à force ça me tire sur les jambes mais je peux pas sourire tout le temps non plus.

MERCI à toutes celles et à tous ceux qui ont participé, participent ou participeront à cette jolie chaîne de solidarité.

Je vous avez dis que j’allais faire un beau voyage cet été. L’association « Les copains d’Elsa » nous ont invités maman et moi pour aller nager avec les dauphins sauvages aux Etats Unis. Je vais vous raconter cette belle aventure au fil des jours, des émotions et des découvertes.

Il est 7h30 Sylvie vient nous chercher pour nous emmener à la gare TGV d’Avignon, on prend le train pour aller à l’aéroport de Roissy.
Maman a fait les valises, on part avec deux énormes valises, et puis on a toutes les deux notre petit sac avec de quoi nous occuper pour ce long voyage ! Contrairement à maman qui n’a pas pu fermer l’oeil de la nuit moi j’ai très bien dormi, je suis en grande forme.

Arrivées à la gare on est en avance, alors avec Sylvie et maman on prend le petit déjeuner en attendant qu’il soit l’heure pour le train. Je m’impatiente un peu et maman me dit qu’il faut que je me calme car cette journée va être très longue. Elle m’a parlé de l’avion, un truc très grand il parait, je vais pouvoir faire un voeu je n’ai jamais pris l’avion. L’heure tourne et nous voici en train d’embarquer dans le train. Heureusement qu’on nous aide parce que avec ses grosses valises et moi c’est pas simple pour maman.

Le voyage en train se passe bien, maman me parle encore de l’avion de ce long voyage, elle me dit que je vais retrouver Elsa, Camille, Lisa (la soeur de Camille) et leurs parents. Nous voilà arrivées à l’aéroport, c’est Olivier qui vient nous chercher sur le quai.
Olivier c’est le journaliste qui va nous accompagner pour le voyage, il y a aussi Laurent le caméraman …. Ben oui Elsa, Camille et moi ont va être filmées pendant cette jolie aventure !!!

Qu’est ce que c’est grand un aéroport !!!!! Mais bon finalement on retrouve tout le monde, les grosses valises sont parties sur un tapis qui roule, j’ai voulu me mettre dessus moi aussi mais la dame n’a pas voulu !
On s’installe dans l’avion, maman est à côté de moi et juste la rangée à côté il y a Camille avec sa maman et sa soeur Lisa, le papa de Camille lui est un peu plus loin. Par contre je ne vois pas Elsa, Christelle et Patrick, ni Laurent et Olivier d’ailleurs ils sont plus loin.
Je touche à tout, maman me met des trucs dans les oreilles pour pas que j’ai mal quand on va décoller.

On décolle tout se passe bien, maman se détend un peu mais je sais qu’elle est inquiéte car on va rester dans l’avion 8h !!!
Durant le voyage je joue, je dors un peu, je mange (maman dirait souvent :-) ) , finalement ça se passe bien. Maman elle n’a toujours pas dormi, elle a de drôles de yeux !!!

Vous voulez savoir comment c’est passé la suite ? ben faut lire l’autre article alors

Aujourd’hui avec maman je suis allée à l’école :-)

Eh oui, depuis quelques mois déjà les enfants de l’école des Alpilles à Rognonas récupérent les bouchons. Maman avait déjà été les voir, pour leur parler de moi, du projet, du handicap .. et tous voulaient que je vienne les voir.
Alors juste avant que tout le monde parte en vacances, je suis allée passer un après midi avec les enfants qui sont en moyenne section de maternelle.

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Comme vous pouvez le voir j’ai été très bien accueillie, Vincent (leur maître) leur avait dit qu’il ne fallait pas parler trop fort et pas faire trop de bruit. Alors ils se sont tous assis autour de moi, tous voulaient me donner des jouets, jouer avec moi, me toucher ….
J’étais tellement bien dans la classe au milieu de tous ces enfants, que certains adultes qui sont rentrés et qui ne savaient pas que j’étais là n’ont pas fait la différence.

Si vous aviez pu voir maman, tellement inquiéte au début, et avec un si grand sourire quand elle a vu que les enfants me faisaient un tel accueil. Et puis l’émotion quand on lui a remis un cadeau qui m’était destiné.

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C’est la maman de Maéva (elle pose avec moi sur la photo) qui m’a offert une très jolie montre … Maman a été touchée … très touchée, je le sais car quand maman a de trop grandes émotions elle parle plus :-)

Une très belle après midi, de laquelle en plus on est revenues la voiture pleine de bouchons !!!!!!
Maman et moi remercions beaucoup Vincent, tous les enfants et le personne de l’école.

Parfois maman a de drôles d’idées !!!!

Aujourd’hui elle a voulu que j’essaye l’accrobranche, si si vous lisez bien, elle a voulu que je me ballade d’arbre en arbre accroché par une corde en marchant sur des trucs en l’air !!!!!
On a été à Mormoiron (84) au parcours de Ventoux Aventure, je tiens à dire leur nom car on a été très bien accueillies. Maman est allée les voir et leur a dit que j’avais un retard psychomoteur et si c’était gênant pour eux, le monsieur lui a fait un grand sourire et lui a dit « aucuns problèmes, elle passera en dernier afin que les autres ne lui mettent pas la pression et on prendra le temps de l’accompagner »

Quand on m’a mit l’équipement aussi ils ont été très gentils, me parlant doucement et en essayant de pas trop me brusquer … bon le casque je m’en serais bien passé mais il faut le mettre !!!!

Une fois arrivée sur le parcours c’est Maxime qui était chargé de s’occuper de notre groupe de « petits » (on y ait allé avec des copains et copines de maman et leurs enfants). Maman a de nouveau prévenue pour moi et Maxime m’a fait un grand sourire en me disant qu’il ferait le parcours avec moi, parce que je sais pas ouvrir le mousqueton toute seule.

Je suis monté sur la passerelle, sans trop de craintes, mon cousin Lucas était là aussi et je regardais ce qu’il faisait, tout le monde a commencé le parcours puis est arrivé mon tour. Maman a accroché mes mousquetons sur le câble, je me suis baissée pour aller sur les planches où Maxime m’attendait et là quand j’ai sentie que ça bougé sous mes pieds je me suis faite toute raide et impossible de me bouger !!!

Non je ne bougerais plus !

Maman et Maxime m’ont dit que c’était pas grave, qu’on avait essayé et que c’était l’essentiel. J’étais contente de remettre les pieds par terre et j’ai pris du plaisir à regarder les autres se balader dans les arbres !!!!

Parfois maman a de drôles d’idées mais c’est pas grave, j’ai passé une bonne journée et Lucas aussi d’ailleurs !!!!

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Je ne sais pas comment je peux aider maman alors je vous laisse un petit mot

Cela fait plusieurs années que maman a arrêté de travailler pour s’occuper de moi. Cela fait plusieurs mois qu’elle cherche a reprendre un travail car maintenant elle ne peut plus rester auprès de moi, mais elle n’y arrive pas.
C’est pas parce qu’elle ne trouve pas de travail, comme maman dit « je suis prête à tout faire du moment que j’ai un salaire » mais plutôt parce que à chaque fois elle est embêté pour moi.

Je vais à l’IME mais je n’y suis que du lundi au vendredi de 9h à 16h30. J’y vais certains mercredi aussi mais pas tous, sans oublier les vacances scolaires !!! et maman ne trouve personne pour me garder.
Quand elle cherche on lui demande « c’est quoi vos horaires? » et elle répond « je ne sais pas il faut que je sois certaine que Gaëlle soit gardée pour dire oui à un travail »
Et quand on lui propose un travail elle ne peut pas dire oui car elle n’a personne pour me garder…
C’est compliqué la vie des grands parfois

Alors si vous vivez près de chez nous, St Etienne du Grès (13), que vous avez quelques heures de libre (le matin avant 9h et le soir après 16h30) et que vous voulez faire ma connaissance, contactez ma maman.
Si plusieurs personnes pouvaient offrir un peu de leur temps, maman pourrait trouver un travail, et ensuite s’organiser pour que quelqu’un s’occupe de moi.

Merci pour elle, merci pour moi

Encore une nouvelle expérience …
Papa m’a souvent fait faire du Poney dans les parcs à Marseille et il a toujours dit à maman que ça me plaisait, alors aujourd’hui avec maman, Lucas (mon cousin) et des copains on a été passer une journée à Collias, pour profiter de cette belle journée.

Pique nique au bord de la rivière et ensuite …. Ballade à poney. C’est maman qui tenait la longe de « Diabolo »
Alors j’ai pas beaucoup aimé le chapeau, il a fallu que maman me l’enlève tant qu’on était pas parti avec les poneys, mais après j’étais tellement contente que je l’ai oublié


Pour Lucas c’était la première fois qu’il montait sur un Poney et il m’a dit qu’il s’était bien amusé, même si les fesses tapent fort quand le poney part au trot !!!
Et puis comme Lucas était là, maman avait pas besoin d’expliquer pourquoi je répondais pas quand on me parlé, ils regardait les grands et leur disait « Elle peut pas te répondre, elle a une maladie et elle peut pas parler »
Merci Lucas :-)


Sans les mains !!!
Ben oui j’étais bien moi sur Diabolo alors pas la peine de me tenir !!!! Maman a eu peur de me voir tomber plusieurs fois mais non je tenais bien.
ça m’a fait beaucoup rire de pas me tenir et de voir maman me faire les gros yeux, et quand Diabolo faisait du trot alors là c’est encore mieux !!!
Une belle journée à laquelle j’étais avec ….

Dylan …. Vous voyez lui aussi il a pas eu peur du tout sur le poney. Il s’est bien amusé avec Lucas pendant toute la journée, et au retour dans la voiture comme j’étais au milieu de tous les deux, il faisait les clowns pour me faire rire.

J’espère que je pourrais refaire du poney maintenant que maman sait que même pendant une heure je peux rester dessus et que je prends beaucoup de plaisir

En ce moment j’ai de plus en plus envie de manger toute seule, mais maman est pas toujours d’accord parce que comme je tremble toujours beaucoup mes mains font souvent n’importe quoi et ça fini avec de la nourriture un peu de partout.

Ce matin, comme c’était dimanche on prenait le temps de déjeuner. Puis une dame est venue voir maman, je suis donc resté dans la cuisine toute seule face à mes petits suisses …..

J’ai bien sûr profité que maman soit pas là pour essayer de manger toute seule et voilà le résulat

Suis pas encore au point :-) mais c’est à force d’essayer qu’on y arrive

Maman récupère les bouchons en plastique pour l’association y en a toujours plein la maison et souvent elle crie parce que je vais en prendre dans le sac et que j’en mets de partout dans la maison !!!
Mais aujourd’hui on a été avec Sylvie, une copine de maman, pour trier les bouchons. Il y avait pleins de sacs partout.

J’aimais bien quand j’entendais tous ces bouchons faire du bruit quand ils tombent du sac, ou de pouvoir les toucher, en prendre dans le sac de maman pour les mettre dans le sac de Sylvie, et puis ce qui était chouette c’est que là maman criait pas si j’en mettais partout

Vous voyez y a de quoi trier là dedans !!!! mais c’est important de garder les bouchons car avec l’association maman les revends à une usine de recyclage et les sous ça permettra à des personnes comme moi d’acheter du matériel dont ils ont besoin ou alors d’aider des projets pour les personnes handicapées, donc c’est normal que j’aime les bouchons !!!!!

Aujourd’hui je suis allée à Marseille avec maman, voir le Dr Villeneuve qui est ma neuropédiatre, c’est elle qui me soigne pour mon épilepsie.
A chaque fois que je vais là bas, on me fait passer un E.E.G, quand j’étais toute petite j’avais très peur mais depuis que je les fais là bas je n’ai plus peur du tout.
On me met un bonnet sur la tête, il est rigolo ce bonnet car au bout y a pleins de fils qui sortent. Il y a aussi des petits trous dans lequel l’infirmière met du gel, je fais un peu la grimace parce que c’est froid et elle me tire un peu sur les cheveux quand même !!!

Ensuite avec maman on va dans une pièce et on me branche à une machine, puis je joue. De temps en temps il y a une dame que je ne vois pas et qui parle à maman en disant « faut fermer les yeux », « faut rouvrir les yeux », « faut fermer les yeux » … Alors maman me met ses doigts sur les yeux … j’aime pas trop ça parce que moi je veux voir ce qui se passe.
Normalement je devrais souffler aussi sur un petit jouet, mais je ne sais pas encore souffler alors maintenant la dame le sait et elle ne me demande plus de le faire :-).

Après on attend de voir le Dr et là aujourd’hui maman et moi avons entendu une bonne nouvelle, elle a dit que j’avais un bon tracé (ben oui je fais des jolis dessins avec ma tête :-) ) et qu’on allait alléger le traitement contre mon épilepsie. Maman était très contente et moi j’ai fais un grand sourire. Après maman m’a expliqué que peut être j’aurais un peu moins de tremblement et que je serais moins fatiguée aussi, j’aimerais bien ça serait chouette comme ça je pourrais faire encore plus de choses, refaire des dessins, manger toute seule ….

Il va falloir un peu de temps avant de voir si il y a des effets mais je ne manquerais pas de vous tenir au courant.