Le blog de Gaëlle

Aujourd’hui je suis allée à Marseille avec maman, voir le Dr Villeneuve qui est ma neuropédiatre, c’est elle qui me soigne pour mon épilepsie.
A chaque fois que je vais là bas, on me fait passer un E.E.G, quand j’étais toute petite j’avais très peur mais depuis que je les fais là bas je n’ai plus peur du tout.
On me met un bonnet sur la tête, il est rigolo ce bonnet car au bout y a pleins de fils qui sortent. Il y a aussi des petits trous dans lequel l’infirmière met du gel, je fais un peu la grimace parce que c’est froid et elle me tire un peu sur les cheveux quand même !!!

Ensuite avec maman on va dans une pièce et on me branche à une machine, puis je joue. De temps en temps il y a une dame que je ne vois pas et qui parle à maman en disant « faut fermer les yeux », « faut rouvrir les yeux », « faut fermer les yeux » … Alors maman me met ses doigts sur les yeux … j’aime pas trop ça parce que moi je veux voir ce qui se passe.
Normalement je devrais souffler aussi sur un petit jouet, mais je ne sais pas encore souffler alors maintenant la dame le sait et elle ne me demande plus de le faire :-).

Après on attend de voir le Dr et là aujourd’hui maman et moi avons entendu une bonne nouvelle, elle a dit que j’avais un bon tracé (ben oui je fais des jolis dessins avec ma tête :-) ) et qu’on allait alléger le traitement contre mon épilepsie. Maman était très contente et moi j’ai fais un grand sourire. Après maman m’a expliqué que peut être j’aurais un peu moins de tremblement et que je serais moins fatiguée aussi, j’aimerais bien ça serait chouette comme ça je pourrais faire encore plus de choses, refaire des dessins, manger toute seule ….

Il va falloir un peu de temps avant de voir si il y a des effets mais je ne manquerais pas de vous tenir au courant.

Hier maman est venue me chercher plus tôt à l’I.M.E car il commencé à neiger et les enfants devaient rentrer chez eux.
Aujourd’hui je n’ai pas été à l’I.M.E non plus, trop de neige, maman a préféré que je reste à la maison, puis on a été ballader et j’ai découvert la neige

Au début je marchais en trainant les pieds ça me faisait rire de plus voir
mes chaussures sous la neige !!!!! Je n’étais quand même pas très à l’aise j’avais le nez tout froid et j’aime pas ça. Même pour prendre la photo maman a eu du mal je voulais pas poser

Puis la curiosité a été la plus forte et il a fallu que je touche mais alors là ça m’a fait tout drôle que ce soit si froid. J’ai montré mes mains à maman qui m’a expliqué que c’était normal d’avoir froid aux mains.

Maman a voulu continuer la ballade mais je lui ai fais comprendre que moi je ne voulais pas, je me suis mise à crier et à demander les bras, alors on est rentrée à la maison. Maman m’a dit qu’elle n’avait pas comrpis pourquoi j’avais voulu rentrer si vite, si c’était à cause du froid ou si j’avais mal aux jambes ….

On se comprend pas toujours avec maman … mais bon peut être qu’une prochaine fois j’apprécierais plus d’être dans la neige.

Gaëlle et compagnie s’agrandit, voici Lisa ….
C’est la cousine de mon cousin Lucas (oui je sais c’est compliqué, même moi je comprends pas je ne fais que répéter ce que maman m’explique :-) )

On s’est rencontrées pour la soirée du 31 Décembre 2008
En général je ne vais pas jouer avec les grands parce qu’ils sont pas très gentils avec moi ou alors ils ne comprennent pas que moi je joue encore comme les petits, mais avec Lisa, y a eu quelque chose ….
Je ne l’ai pas quittée de la soirée, je lui faisais des bisous, j’attrapais ses doigts, ses cheveux, ses habits … je voulais tellement lui faire voir que j’étais contente d’être avec elle que je serrais fort … très fort.
Tellement que maman devait me dire « doucement Gaëlle », mais Lisa elle disait à maman « Mais non elle me fait pas mal »

Maman a discuté avec Lisa de ma différence, en lui disant qu’elle était étonnée que je sois comme ça avec elle et que Lisa soit comme ça avec moi. Mais il y a une C.L.I.S dans l’école de Lisa et elle fait sport avec les élèves de cette classe, alors le handicap elle sait ce que c’est et elle n’en a pas peur.

Le plus beau moment de la soirée …. Maman a vu que j’étais bien donc elle est allée dans une autre pièce avec les grands, moi je suis restée avec Lisa et Lucas, et là elle s’est occupée de moi, on a joué et on a même dessiné. Maman n’en revenait pas quand Lisa lui a montré mon « dessin », ça fait tellement longtemps que je ne veux plus tenir de crayons …
Ah oui j’ai aussi goûté la craie :-) …. j’avais la bouche toute rose, pas terrible le goût mais bon je découvre comme je peux !!!!