Le blog de Gaëlle

Je m’appelle Gaëlle, je suis née le 18 Décembre 2000 à Marseille. Il y a quelques mois les médecins m’ont dit que j’étais atteinte du Syndrome de Rett qui est une maladie génétique orpheline.

Je pense que pour mieux me connaitre, il faut repartir à cette date 18 Décembre 2000.
Je devais naître le 12 Décembre, mais j’étais bien au chaud dans le ventre de maman, alors j’ai pris mon temps … Un peu trop apparemment car on a fini par venir me chercher.
Malgré une sortie un peu fatiguante pour tout le monde, tout allait bien, et le jour du 24 Décembre, j’étais à la maison avec papa et maman.

En 2001 j’ai été hospitalisée en urgence. J’étais chez papi et mami, j’ai eu beaucoup de fièvre qu’on arrivait pas à faire baisser, et puis j’ai eu les lèvres qui sont devenues toutes bleues. Maman a eu très peur, et on est parties pour l’hôpital de Martigues. Là on a découvert que je faisais une pyélonéphrite, après des examens complémentaires on a pu voir que j’avais un petit « clapet » qui empêche le pipi de remonter vers les reins qui ne fonctionnait pas bien et que c’est à cause de lui que j’avais fais une infection. Maman a toujours eu beaucoup de mal avec les hôpitaux mais il a fallu rester quelques jours le temps de faire disparaitre l’infection, alors maman était là toute la journée et papa ou mami la nuit.
Moi j’ai pris tout ça avec le sourire, comme vous pouvez le voir. Le pansement c’est juste pour pas que je tire sur la perfusion

En fin d’année je ne voulais plus que maman me change sur la table à langer de la chambre, je ne voulais être que sur celle de la salle de bain qui était collée au mur. Papa et maman se sont posés des questions et on a vérifié si tout allait bien pour mes oreilles …. conclusion j’entends très bien !!!!!

En 2002 ça a été un peu difficile pour moi … papa et maman ce sont séparés. Je sais que ce n’est pas à cause de moi, papa et maman m’ont expliqués qu’ils m’aimaient mais qu’ils ne pouvaient plus vivre ensemble. Maman s’inquiéte beaucoup car il y a des mots que je disais, et que je ne dis plus.
Je crie beaucoup, je mords et je me mords, parfois si fort que j’ai les mains toutes abîmées.
Parfois quand je suis dans la poussette et que je promène avec maman, des gens me disent « ben alors tu es trop grande pour être dans une poussette pourquoi tu ne marches pas ? » … et là je me mets à pleurer. Je vois que maman est en colère après les gens mais elle ne dit rien, elle préfère me consoler et me dire qu’il ne faut pas écouter les gens.

On voit beaucoup de Docteurs pour comprendre pourquoi je crie et pourquoi je ne marche pas encore toute seule. Parfois maman pleure quand on revient à la maison, c’est à cause des Docteurs qui lui disent que c’est de sa faute si je parle plus et si je crie. Que c’est ma façon à moi de montrer que je ne voulais pas que maman et papa se séparent, qu’il faut qu’elle soit moins protectrice avec moi. Il y a même un médecin qui a dit « Il faut lui donner un traitement pour calmer cette petite, ses cris sont insupportables! », là j’ai cru que c’est maman qui allait se mettre à crier et à mordre :-).
C’est ma première rentrée chez ma nounou Brigitte, elle a bien voulu me prendre même si je ne marche pas encore toute seule quand je la vois au mois de juin, mais en septembre je lui fais la surprise et je marche toute seule (même si il faut qu’on fasse attention parce que je tombe souvent). Le soir quand maman travaille c’est Dorothée qui me garde, elle vit avec nous. La maison est grande c’est comme si j’avais deux mamans

En 2003 je continue de voir beaucoup de docteurs, j’en vois tellement que dès qu’il y a quelqu’un qui a une blouse blanche qui s’approche de moi, je me mets à trembler et je crie. Je passe un I.R.M pour voir si il n’y a pas un problème à mon cerveau et pour pas que j’ai peur de la grosse machine on m’endort.
Les examens ne montrent rien, mais en septembre je vais une fois par semaine au C.A.M.S.P pour voir une psychomotricienne, pour qu’elle m’aide pour mon équilibre et je fais aussi toujours de la kinésithérapie.
Avec maman on déménage, Dorothée ne vit plus avec nous et la maison est devenue trop grande. Maman a trouvé une autre maison et maintenant on vit plus près de nounou Brigitte. Plus besoin de prendre le métro, on y va en poussette ou en marchant.
Pour la rentrée de 2003 je ne vais pas à l’école, je ne suis pas propre et j’ai des problèmes d’équilibre alors à l’école ils veulent pas que je vienne, mais je reste chez nounou Brigitte et moi je suis contente j’aime bien être là bas.

En 2007 Encore une année avec beaucoup de changements et moi j’aime pas trop ça. Avec maman on visite beaucoup d’I.M.E pour voir dans lequel je serais le mieux, parfois j’y vais quelques jours en « observation » . Finalement maman pense que ce sera à celui de Fontvieille que je serais le mieux, mais pour ça on doit déménager car c’est loin de Marseille.
J’aime pas voir tout ces cartons dans la maison, je pleure beaucoup et je suis dure avec maman, mais heureusement je pars en vacances avec papa, pendant ce temps maman fini de préparer le déménagement.
Il a fallu que je dise aurevoir à Adeline ma nounou, ça a été dur pour tout le monde, pour moi, pour Adeline, pour maman, mais on a dit qu’on se reverrait. Adeline nous a invitée à son mariage, je ne l’ai pas reconnu dans sa jolie robe mais quand je l’ai regardé dans les yeux je lui ai fais un grand sourire et je ne voulais plus la quitter.
On habite quelques temps chez papi et mami car il y a des travaux à faire dans la nouvelles maison, à chaque fois que maman m’emmène là bas je refuse de descendre de la voiture, c’est pas ma maison ici !!! Et puis maman a l’idée de me remonter mon lit même si je n’y dors pas encore, elle me ressort aussi quelques jouets, j’ai mes repères alors je veux bien rentrer dans cette nouvelle maison.
Je fais ma première rentrée à l’I.M.E des Abeilles à Fontvieille. Et je reprends les séances de kinésithérapie avec Elodie, là aussi encore du changement, je ne la connais pas. Je ne veux pas la regarder, j’en fais qu’à ma tête avec elle mais petit à petit on apprends à se connaitre, elle est gentille Elodie.
Je m’habitue à cette nouvelle maison, il y a un jardin alors moi qui aime être dehors c’est génial. Je dors beaucoup plus depuis qu’on vit ici.

En 2008